ENDOMETRIOSE: Blog das EndoAmigas

Queridos leitores,

O acesso ao nosso blog mudou. Para entrar no ENDOMETRIOSE: Blog das ENDOAMIGAS acessem  

www.endometriosendoamigas.blogspot.com 

Agradecemos ao spaceblog por todo este tempo - maravilhoso, juntos.

Obrigada!

Esperamos por todos vocês lá! 

"Ela

Pode ser o rosto que eu não posso esquecer. Um traço para o prazer ou para o desgosto. Pode ser o meu desgosto ou o preço que eu tenho que pagar.

Ela 

Pode ser a música das músicas do verão. Pode ser o frio que o outono traz. Pode ser cem coisas diferentes. Dentro da medida de um dia.

Ela

Pode ser a bela ou a fera. Pode ser a fome ou o banquete. Pode transformar cada dia em um paraíso ou em um inferno.

Ela

Pode ser o espelho dos meus sonhos. Um sorriso refletido em um riacho.

Ela

Pode não ser o que ela pode parecer. Dentro da sua casca.

Ela

Que sempre parece feliz no meio da multidão, cujos olhos podem ser tão secretos e tão orgulhosos. Ninguém pode vê-los quando eles choram.

Ela

Pode ser o amor que não pode esperar para durar. Pode vir a mim das sombras do passado. Que eu vou me lembrar até o dia que eu morrer.

Ela

Pode ser a razão do meu viver. O porquê e o motivo que eu estou vivo. A quem eu vou cuidar prontamente ao longo dos anos durante as adversidades. Eu vou pegar as risadas e as lágrimas dela e farei delas todas as minhas lembranças. Pra onde ela for, eu tenho que estar. O sentido da minha vida é

Ela."

"She" (Elvis Costello)

Uma homenagem das EndoAmigas/RJ a todas as Mulheres. Fortes, Guerreiras, Maravilhosas, Fantásticas! Parabéns!

* Marilyn Monroe (1926 - 1962). Portadora de Endometriose.   

Queridos leitores, boa noite.

Gostaríamos de falar sobre um assunto que muito vem nos incomodando: a divulgação, infelizmente equivocada, da endometriose na novela "Insensato Coração" da Rede Globo.

Nosso grupo de apoio a portadoras de endometriose há alguns anos faz este trabalho de divulgação da doença e apoio às portadoras. A endometriose não era uma doença muito divulgada e por isso não era muito conhecida também. Mas nosso grupo, junto com outras maravilhosas pessoas vêm divulgando a doença em sua totalidade. É um trabalho de "formiguinha", mas que vem dando certo. Hoje a endometriose é mais conhecida que ontem e menos do que amanhã. E desta forma vamos caminhando.

Quando ficamos sabendo que a endometriose seria abordada em horário nobre, ficamos muito felizes. Quando dizemos "nós", queremos dizer todos nós que tanto trabalhamos para sua divulgação, como nós portadoras da doença. A endometriose precisa sim ser divulgada cada vez mais.

O problema está na divulgação mal feita e equivovada. Informação errada é não informação. De acordo com a novela, a personagem "Carol" tem endometriose e por isso não pode engravidar. Mesmo com a doença, ela tem uma vida normal, sem as dores e os desesperos que a doença traz. Porém, "de repente", ela engravida (de primeira!) e, ao questionar sua médica como isso é possível, esta lhe informa que sua doença "regrediu".

Pois bem... De acordo com a vida real, eis o que acontece com a endometriose:

A endometriose é considerada a maior causa de dor e infertilidade feminina, mas isso não significa que toda portadora da doença seja infertil ou que todos os casos de infertilidade estejam ligados à endometriose.

A localidade da doença, o grau, o tipo, tudo isso pode influenciar na questão da infertilidade. Endometriose de ovário ou as localizadas entre o intestino e a vagina (endometriose profunda) são alguns dos exemplos que podem levar a portadora à infertilidade. Porém, com um tratamento adequado, bem feito, casos como esses podem ser tratados e a portadora pode engravidar depois de uma cirurgia bem feita. Quando se fala em endometriose, cada caso é único, mas casos como o da personagem da novela, simplesmente não existem...

Continuando a "vida real", em sua maioria, a portadora de endometriose sofre com dores absurdas - lembram quando dissemos que a endometriose é uma das maiores causas de dor feminina? A dor na endometriose vem em forma da tão conhecida, porém tão mal interpretada "cólica menstrual". Sentir cólica pode ser comum - e é, mas não é, absolutamente, normal quando se torna incapacitante.

No geral a portadora de endometriose não consegue realizar atividades básicas, como trabalhar, estudar, namorar, se divertir quando está sofrendo as dores da doença. Isso é cólica incapacitante, que não passa com medicamentos comuns, levando suas portadoras às emergências médicas.

Dor na relação sexual devido aos focos da doença ou às aderências, que acabam por "modificar" a cavidade pélvica da mulher, também são sintomas comuns nas portadoras de endometriose.

Existem ainda as alterações intestinais e/ou urinárias, que geralmente ocorrem no período menstrual, devido a focos da doença em órgãos como intestino e/ou bexiga, por exemplo.

Em suma, a endometriose dói. E muito.

Existem, porém, casos em que a doença é assintomática, onde a portadora não sente dor alguma. Nesses casos, o diagnóstico vem, geralmente, ao se tentar engravidar. A endometriose assintomática, ou seja, sem sintomas aparentes, embora ocorra, não é o mais comum. Desta forma, se a ideia era divulgar a doença, a escolha da produção para o caso da portadora da novela foi equivocada, pois informa na exceção e não na regra, que é o mais comum.

Conforme na novela, algumas portadoras conseguem engravidar mas, para isso, é essencial o tratamento adequado à doença. Nunca, em hipótese alguma, a endometriose "regride" para que a portadora possa engravidar, conforme foi mostrado no capítulo que foi ao ar esta semana. A endometriose não "surge" do nada, nem do nada desaparece. Não há mágica aqui! O que há é muito trabalho de profissionais experientes e especialistas no assunto para tratar deste mal, que é grave, sério e que deve ser abordado com muita responsabilidade. Imaginem, seria maravilhoso para nós portadoras se, num passe de mágica, a endometriose sumisse assim ou se de repente regredisse... imaginem...

Na vida real da portadora de endometriose, se existe a doença, a única forma de obter o controle dela é passando por um tratamento adequado, que visa a eliminação dos focos e a melhora da dor, proporcionando assim, melhora na qualidade de vida. Ainda não há cura para a endometriose.

Após receber o tratamento adequado, a portadora pode viver sem dor e até tentar uma gravidez obtendo o sucesso mas, de novo, somente após receber o tratamento adequado ao seu caso! Conforme dissemos, não há mágica aqui...

O problema é que em cinco minutos em horário nobre, destrói-se todo um trabalho de anos de divulgação desta doença. Isso é muito triste. E grave! Acreditem, existem pessoas que acham mesmo que a portadora de endometriose vai engravidar assim, de repente, e sua doença irá regredir! Lamentável... Conforme dissemos, informação errada é não informação.

É preciso muita atenção a estas informações que são passadas. O EndoAmigas/RJ está sempre à disposição de todos para maiores e corretos esclarecimentos sobre a doença e pede o apoio de todos na disseminação desta mensagem.

Gostaríamos também de deixar alguns canais com informações seguras sobre a endometriose. Além deste nosso blog, acessem também o Portal da Endometriose: http://www.portaldaendometriose.com.br e nossa comunidade no orkut: ENDOMETRIOSE: ENDOAMIGAS. 

Qualquer dúvida, por favor entrem em contato conosco através do e-mail: endoamigasrj@yahoo.com.br ou no twitter: @endoamigasrj

Grande abraço! 

Informação. Nossa maior aliada na luta contra a endometriose.
Bya Campista, Flavia Pires e Talita Talma
EndoAmigas/RJ

VERDADES E MENTIRAS SOBRE A ENDOMETRIOSE

Queridos amigos leitores, boa noite! 

Vejam que texto interessante, maravilhoso escrito pelas nossas queridas EndoAmigas de São Paulo acerca dos mitos que envolvem esta doença tão (ainda) misteriosa e enigmática. Divulguem!

1) A Endometriose é uma doença no útero. MENTIRA!
Há um grande equívoco nesta afirmação. A endometriose é uma doença crônica que ocorre quando o tecido que reveste a cavidade uterina (chamado Endométrio) é encontrado fora do útero, ou seja, dentro do abdômen. Ela pode estar presente em qualquer lugar da cavidade pélvica, como por exemplo, nos ovários, tubas uterinas, ligamentos que sustentam o útero, na área entre a vagina e o reto (septo retovaginal) e no revestimento da cavidade pélvica (peritôneo). Eventualmente, a endometriose pode surgir na superfície externa ou na musculatura interna do útero, neste caso recebe o nome de "Adenomiose". Vale lembrar que em alguns casos, a Endometriose também pode atingir outros órgãos, como a bexiga, intestino, vagina, colo do útero, vulva e cicatrizes cirúrgicas abdominais. Existem ainda, relatos que mostram focos de Endometriose em locais raros, como a pele, pulmão, coluna vertebral e cérebro.

2) A Endometriose é uma doença sem cura. VERDADE!
Infelizmente, a endometriose AINDA NÃO tem cura. Digo, "ainda" porque existem algumas pesquisas em andamento e acreditamos que logo, logo encontrarão nossa tão sonhada "cura". Porém, devo dizer que EXISTE TRATAMENTO, e para muitas mulheres, é possível controlar seus sintomas através de uma combinação de tratamentos prolongados.

3) A Endometriose é uma doença infecciosa que pode ser transmitida sexualmente. MENTIRA!
Apesar de não se ter conhecimento exato sobre a causa da endometriose, sabe-se que ela NÃO pode ser transmitida de um ser humano para outro e não é uma doença infecciosa.

4) A Endometriose pode ser hereditária. VERDADE!
Pode ser, não se sabe ao certo se é. O fato é que pesquisas mostram que parentes de primeiro grau de mulheres com esta doença têm mais probabilidade de desenvolver a endometriose. Recentemente foi publicado o resultado parcial de um estudo que visava descobrir as variantes genéticas que poderiam estar associadas ao aparecimento da Endometriose. Ao que parece, descobriram que dois cromossomos (1 e 7) podem estar intimamente relacionados ao desenvolvimento da doença, o que daria características genéticas à mesma. A pesquisa continua em andamento. Vamos aguardar para novas informações.

5) Cólicas moderadas durante a menstruação são normais. MENTIRA!
Esta afirmação é totalmente equivocada e perigosa! É claro que esta idéia vem arraigada em nossa cultura há algum tempo. Nossas mamães, vovós, titias já nos diziam isto: "Cólica é normal, quando você casar passa". Não é culpa delas. Naquela época (a da vovó principalmente), pouco se diagnosticava a endometriose por vários motivos. Primeiro, porque as mulheres passavam menos tempo menstruando (iam tendo um filho após o outro) e segundo porque a endometriose era uma completa desconhecida, até para os médicos! Com o passar dos anos muitas coisas mudaram. As mulheres sairam de casa e foram atrás da sua carreira profissional; casamento e filhos ficaram para segundo plano. Com isto passaram a menstruar mais vezes e ficaram bem mais estressadas. Nada de errado com estas mudanças, não fosse pelo fato de que este "novo estilo de vida" está entre uma das explicações dadas para a causa da endometriose. Quer dizer: quanto mais menstruações e mais estresse, maiores as chances de desenvolver a doença. Desta forma, as cólicas durante o período menstrual, têm levado muitas mulheres aos consultórios dos ginecologistas e, infelizmente, alguns destes médicos continuam ouvindo nossas avós!
Conheço várias meninas que descobriram a endometriose tardiamente porque ouviram seus próprios ginecologistas dizerem que sentir cólica é normal! Olha o perigo! Por isto, muita atenção: se você sofre com cólicas durante o período menstrual e está reparando que elas não passam nem tomando aquele analgésico que está acostumada, fique atenta! Pode ser endometriose! Ou não! Na dúvida, investigue!

6) Mulheres com endometriose nunca poderão engravidar. MENTIRA!
O legal de contestar esta afirmação é que temos várias portadoras que podem comprovar exatamente o contrário! É claro que a infertilidade está entre um dos principais sintomas desta doença. É fato também que as portadoras de endometriose têm muito mais dificuldade para engravidar em comparação às outras mulheres, pois a doença pode causar obstrução tubária, aderência entre os órgãos, cistos ovarianos e inflamação na pelve. Mas isto não quer dizer que jamais conseguirão. Felizmente, hoje, com o avanço da medicina e das técnicas de Reprodução Assistida, é possível tratar a endometriose de forma que a mulher consiga alcançar seu desejo de engravidar. Claro, nem todas têm acesso a estes tratamentos, e mesmo as que tem, podem nunca engravidar, pois existem inúmeros outros fatores (relacionados ou não à endometriose) que também podem dificultar a gravidez.

7) Mulheres com endometriose sofrem com dores incapacitantes. VERDADE!
Nas postagens anteriores, falamos muito sobre as "dores da endometriose". A dor é o principal sintoma da doença e o principal problema também! A inflamação dos órgãos, as aderências, os cistos ovarianos, o sangramento abdominal são alguns dos motivos para as dores. Algumas mulheres relatam sentir dor todos os dias, outras sentem durante a menstruação, e outras têm dores específicas, como para evacuar ou urinar. O fato é que a doença causa dor e por isto nunca se deve deixar de tratá-la.

8) A histerectomia (retirada do útero) cura a endometriose. MENTIRA!
Algumas pessoas imaginam que se o útero da portadora de endometriose for retirado, ela estará curada da doença, pois não irá mais menstruar! Isto seria verdade se a endometriose fosse uma doença do útero. Mas... como já desmistificamos no primeiro item da nossa lista, a endometriose é uma doença que acomete, principalmente, os órgãos fora do útero. O que quer dizer que mesmo sem o útero, a portadora de endometriose continua a menstruar! Sim, pois os implantes de endométrio que se encontram "grudados" em outros órgãos, responderão ao estímulos hormonais e funcionarão como pequenos endométrios, crescendo e menstruando, com a diferença que, neste caso, o sangue não tem como sair do corpo, acumula-se na pelve causando inflamação, aderências e todos os sintomas que já mencionamos. Logo, a histerectomia é um último recurso que não garante um alívio completo das dores e só surtirá efeito se for possível retirar todos os implantes da doença durante a cirurgia. Difícil...

9) A gravidez cura a endometriose. MENTIRA!
Recentemente li a entrevista de uma atriz global fazendo a seguinte afirmação: "Conheci mulheres com a doença, mas depois que elas têm filho o problema passa". A falta de informação é algo muito prejudicial para as portadoras da doença. Sempre ouvimos que o melhor tratamento para a endometriose é a gravidez. Ok! Isto é verdade. A gravidez serve como um tipo de TRATAMENTO natural para CONTROLAR a doença, mas não traz a cura e não faz o "problema passar"! Aliás, a endometriose não é como um simples resfriado que "vai passar", é na verdade uma doença crônica, e como já dissemos, sem cura. Além disto, preciso dizer que chega a ser irritante e incoerente quando os médicos nos mandam engravidar. Oras! Não é justamente esta a nossa maior dificuldade? Engravidar? Coisa mais sem sentido!

10) Portadoras de endometriose são mais vulneráveis à depressão. VERDADE!
Acredito que todas as pessoas com algum tipo de doença crônica, estão mais propensas à depressão. Com a portadora de endometriose não é diferente. Sendo uma doença tão complexa, cheia de dores e infertilidade, com um tratamento longo, difícil, e por vezes, sem resultados; é compreensível ficar deprimida. E, para piorar, muitas vezes somos mal compreendidas, nos deixando a sensação de estarmos sofrendo sozinhas com a doença. Quando a depressão aparece, a melhor solução é buscar ajuda, seja através dos grupos de apoio (virtuais ou não), tratamento psicoterápico, ioga, acupuntura, religião, entre outras. O importante é não se entregar à doença e à depressão.

11) A endometriose é uma doença de mulher branca, com ensino superior e classe média alta. MENTIRA!
Deslavada! Eu gostaria muito de ficar frente a frente com o responsável por espalhar tamanha asneira! A única verdade nesta afirmação é que a endometriose é uma doença de mulher (os homens podem ficar despreocupados quanto a isto)! É bom que fique claro: A endometriose é uma doença de QUALQUER mulher em fase reprodutiva (é mais difícil desenvolvê-la depois da menopausa). Ela não escolhe cor de pele, grau de escolaridade, muito menos classe social econômica. Eu arriscaria até em dizer que a maior parte das portadoras gostariam de poder ser ricas para tratar a doença!

12) A endometriose é uma doença maligna como um câncer. MENTIRA!
Explicamos que na endometriose, células do endométrio, crescem e se desenvolvem fora do seu lugar habitual, ou seja, em outros órgãos. Esta característica se assemelha muito com a formação do câncer e por isto, algumas vezes, os focos e nódulos da endometriose são comparados a um "tumor benigno".
Apesar da semelhança entre o mecanismo das duas doenças, sabe-se que a relação entre endometriose e câncer é muito pequena, algo em torno de 0,5% a 1% dos casos. Além disto, a endometriose não é letal, apesar de causar muitos incômodos.

13) Os remédios naturais e fitoterápicos são melhores para o tratamento da endometriose, pois não causam os efeitos colaterais indesejáveis do tratamento convencional. MENTIRA!
Quem nunca ouviu uma amiga ou parente indicando um chá natural para eliminar cistos ovarianos ou para fazer uma "limpeza no útero'? Também não são incomuns as "garrafadas" para diversas patologias ginecológicas e estimulação ovariana. Sempre achamos que por "ser natural" não nos fará mal. Isto é um engano. Os remédios naturais e os fitoterápicos também possuem efeitos colaterais e nunca devem ser utilizados sem orientação médica. Aliás, em se tratando de endometriose, deve-se ter demasiado cuidado com a "auto-medicação", seja por remédios naturais ou medicações alopáticas (tradicionais).

14) A endometriose pode ser diagnosticada e tratada por qualquer médico ginecologista. MENTIRA!
Ah! Como eu gostaria que fosse verdade! Infelizmente nem todos os ginecologistas estão suficientemente familiarizados com a doença a ponto de conseguir diagnosticá-la e tratá-la da maneira correta. Isto porque tanto o diagnóstico como o tratamento (especialmente o cirúrgico) são complexos e exigem especialização. Esta especialização envolve altos custos e necessita de muito tempo de estudo e prática. Penso que muitos ginecologistas não têm condições ou não demonstram interesse por esta área. Por este motivo, a disponibilidade de profissionais especializados é escassa, o que faz o tratamento se tornar oneroso e pouco acessível, deixando muitas portadoras sem atendimento adequado ou sofrendo nas filas de espera do Sistema Único de Saúde.

15) A única maneira de se obter o "diagnóstico de certeza" da endometriose é através da videolaparoscopia. VERDADE!
O diagnóstico é um assunto complicado em endometriose. Existem exames específicos (geralmente de imagem), realizados por médicos treinados, que conseguem levantar uma hipótese da doença. Além disto, um bom médico, é capaz de suspeitar apenas ouvindo as queixas da paciente e examinando-a clinicamente. Porém, o "diagnóstico de certeza" só pode ser obtido através da videolaparocospia - cirurgia minimamente invasiva. Esta cirurgia serve tanto para diagnosticar, como para tratar, pois o médico utiliza uma lente de aumento que possibilita visualizar e retirar amostras dos focos e implantes da doença. Estas amostras são obrigatoriamente enviadas ao laboratório a fim de que seja realizado um exame anatomo-patológico que confirmará a presença ou não da endometriose. Atualmente, com o avanço dos exames por imagem, os especialistas aconselham um "mapeamento" da doença, antes de partir para a videolaparoscopia, preparando-se melhor para a cirurgia, e evitando, assim, a necessidade de submeter a paciente a vários procedimentos cirúrgicos desnecessários.

Criado por EndoAmigas de São Paulo - www.eutenhoendometriose.blogspot.com 

Boa noite queridos leitores!

Vejam que matéria bacana sobre os mitos que envolvem a endometriose. Ela foi publicada no site "ClicRBS" e conta com o comentário do EndoAmigas/RJ! 

Acesse http://www.clicrbs.com.br/especial/sc/donnadc/19,0,2981163,Ginecologistas-esclarecem-mitos-e-verdades-sobre-a-endometriose.html para ter acesso a matéria.  

Ginecologistas esclarecem mitos e verdades sobre a endometriose